脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病患除了積極尋求醫療的協助,獲得妥善照護之外,脊髓性肌肉萎縮症病患亦符合【罕見疾病身心障礙者】身份,政府也提供一系列的社會福利資源,以強化病患的社會參與及權益支持服務,在就醫、就學、就業與安養等獲得全面性的保障。同時透過各項身心障礙者經濟補助、稅賦/負擔減免及各項福利優惠,讓患者真正享受政府提供的完整支持服務網路,例如:輔具資源服務對脊髓性肌肉萎縮症病患的生活參與就扮演相當重要的角色,政府所能提供的不僅只是經費上的補助,而是更全面的輔具評估、專業諮詢及租借維修等資源整合。以下所提供之各項福利資源訊息您可以多加運用,以確保自身權益。
罕見疾病防治及藥物法
1. | 罕見疾病醫療照護費用補助辦法 |
2. | 罕見疾病國際醫療合作補助辦法 |
身心障礙證明
1. | 身心障礙證明之申請與換發 |
醫療服務
1. | 重大傷病卡申請與換發 |
2. | 公費流感疫苗施打 |
經濟補助
1. | 生活補助 |
2. | 社會保險補助 |
3. | 房屋租金補貼與購屋貸款利息補貼 |
4. | 身心障礙學生及身心障礙人士子女學雜費減免 |
5. | 居家維生器材及必要生活輔具用電優惠 |
6. | 維持生命所需之居家醫療照護器材租賃費補助 |
病人自主權益法
1. | 病人自主權益法本意與條件 |
2. | 預立醫療照護諮商 |
3. | 預立醫療決定書 |
交通服務
1. | 小型復康巴士 |
2. | 通用計程車 |
3. | 大眾運輸工具優惠 |
4. | 公營風景區及康樂場所優待 |
5. | 身障者專用停車位識別證申請 |
照顧資源
1. | 長照服務 |
2. | 身心障礙者日間照顧及住宿式照顧費用補助辦法 |
3. | 身心障礙者家庭托顧服務 |
民間資源
1. | 罕見疾病相關團體 |
以上所有資訊僅供您參考,因身障福利資源時有變動,請洽詢相關單位,以獲得最新的資訊。