在此顯示的人物是真實的病患，在使用他們的故事前已取得當事人與其家屬的同意。照片僅作說明之用。
病情的穩定是患者
最大的進步
SMA病患已經意識到，疾病的穩定是保持最佳生活品質的關鍵1。
根據2012年發表的研究，如果SMA病患始終未接受適當的介入照護，他們的疾病將持續惡化2。
對SMA病患和他們的照護者來說，盡可能長時間地穩定和維持運動功能是極其重要的，讓SMA病患保持獨立生活2。
SMA病患與照護者的想法…
針對第二、三型SMA的病患，最近一項調查報導了疾病對他們生活品質的影響，以及他們對照護方案的期望1
822
位受試者
52%（425位）的受試者是年齡大於20歲
的成人SMA病患
436位
SMA病患
383位
父母或照護者
3位
身份不明
維護與保持SMA病患的
運動功能
SMA病患的想法與經驗對於新的治療研發至關重要。最近針對第二、三型SMA病患及其照護者的調查顯示1：
認為，如果有一種新的照護方法可以穩定疾病病程，這將是他們生活的重大改善1。
病患最想 穩定 的
前 3項 能力是：
病患最想 維持 的
前 3項 能力是：
SMA患者的疾病經驗，
決定了他們對於照護的需求
什麼是重要的1：
呼吸功能
改善或穩定，
包括咳嗽與吞嚥
改善近端肢體行動力/功能
起身、平衡、行走、跳躍、
跑步、爬樓梯
肌肉力量
穩定或改善
References
| 1. | Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438. |
| 2. | Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897. |