一夜好眠的秘訣
每個人都有讓他們徹夜難眠的事情,會讓我睡不著的,就是恐懼再次長時間住在離家一小時路程的醫院加護病房。每次兒子Skylar住院時,我和丈夫Jim都會輪流守在床邊照顧。
閱讀全文我喜歡每天早上把我們全家想像成一台狀況良好的機器,但這常是妄想。每天早上都是開始於美好的期望,可是事與願違,每天早上都是在勉強能控制的一團混亂中,一邊急匆匆地衝出門口,一邊祈禱我們沒有忘記任何東西為結束。
閱讀全文在我高中生活第一天的前一夜,我躺在床上,十分清醒,想著未來四年的生活,內心感覺到極度不安。我的課程會不會很難?我會迷路嗎?我能輕鬆地交到朋友嗎?不過,我還有比這些事更重要的難題:坐在輪椅上患有 SMA的我,要怎樣去適應我的高中生活?
閱讀全文任何身障人士都可以告訴你,周遭的人總是盯著他看。在得知我們的 20 個月大的兒子 Logan 有 II 型脊髓性肌肉萎縮症(SMA) 之後,我們隨即了解了這一點。
閱讀全文帶著小孩旅行絕不輕鬆,帶著坐輪椅的小孩旅行更是格外挑戰。我們一直是一個旅遊家庭,當我們的女兒Leah被診斷出SMA時,我們都希望這不會阻止我們繼續去旅行。
閱讀全文我幾乎記不得我們在確診SMA之前的生活。也許對我來說,更難過的是失去了選擇生育的機會。我們再也無法在某天就毫不猶豫地決定添加新成員加入我們的家庭。
閱讀全文我曾經聽過一個笑話,說一個女人的頭腦就像同時開啟並執行1000 個網頁的瀏覽器。當時我笑了。但是卻發現,如果我在聽到「SMA」這個縮寫之前沒有那樣的感覺,那麼我現在肯定能理解了。
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