Dany S.
母親
在 SMA 之後壯大家庭
我丈夫和我一直都想生三個小孩,即使在婚前,我們已經講得好像簡簡單單,連三胎馬上蹦出來。我們討論過給小孩取什麼名字、先生男孩或是女孩,還開始找房子,看哪個房間適合當育嬰房,也討論婚後養兒育女是怎麼樣的生活。
我們與眾多家庭討論,他們有許多增添新成員的方式,一路做了不同選擇。若想要平靜判斷,便不能倉促決定。討論生下一胎時,我們確實各種情緒都有,從一開始害怕又生到同樣症狀的寶寶(歷經數月來研究各種選項、檢驗、與其他家庭討論),到如今平靜的狀態,因為我們知道無論結果為何,我們都能從容應付,家人會因此更團結堅強。我們也知道對別人適合的方式,不一定適合我們家,並以平靜的心態接受這種差別。
我們現在要為了尚未出生但已確診為萎縮症的兒子,邁向人生下一章節。雖然我仍時不時擔心未來,但我告訴自己,人生沒有完全的保證,我們可以選擇畏怯未知的未來、遲疑不前,或是秉持希望,為自己做決定,不管有沒有罹患脊髓性肌肉萎縮症,都要想像未來無限美好。