Kate V 的脊髓性肌肉萎縮症文章

母親

Kate和她的未婚夫David、她的女兒Leah和他們的貓 Hunter住在威斯康辛州。11 歲的Leah在 14 個月大時被診斷出SMA。

撰文者Kate

帶著小孩旅行絕不輕鬆，帶著坐輪椅的小孩旅行更是一項額外的挑戰。Leah第一次搭飛機時，她六個月大，差不多將近一年後才被診斷出來。我們一直是一個旅遊家庭，當她被診斷出來時，我們都希望這不會阻止我們繼續去旅行。

每天早上我喜歡把我們全家想像成一台保養狀況良好的機器，但我可能是妄想。每天早上都是起始於最好的願望，這些願望很快就會破滅，成為勉強控制的混亂，之後是急匆匆地衝出門口，祈禱我們沒有忘記任何東西。

我經常對自己說：「你要好好照顧自己，因為你是屬於你自己的。」身為照顧者，要確保的一件事就是照顧好自己。